Хора с хронични заболявания остават на заден план, въпреки нуждата от постоянно лекарско наблюдение. Все по-чести стават случаите на отказ от болници да приемат пациенти заради други оплаквания, заради COVID отделенията си. Такава е и историята на Роси Малинова. 22-годишното момиче разказва, че се чувства като бреме за системата, която вече е претоварена заради работата на пълни обороти. За Роси пътуването по клиничните пътеки на българското здравеопазване започва преди 10 години, когато е едва на 12. Диагностицирана е с муковисцидоза – най-често срещаната болест сред редките заболявания. 3 са повратните точки, които я довеждат до положението й днес. Когато обаче навършва 18 години губи част от здравните си права. "Аз бях студент. Учех публична администрация в Софийски университет и тази година щях да бъда 3-ти курс. Аз бях един нормален 20-годишен човек, който обича да ходи на театър, на кино, на концерти", разказва младото момиче пред Нова телевизия.
Година по-късно е включена в листа за чакащи за белодробна трансплантация, а в края на миналата година състоянието й рязко се влошава. В момента тя се проследява сама заради натрупания опит през годините. Обяснява още, че родителите й освен такива са и нейни болногледачи. Описва ситуацията в здравеопазването като много по-различна от тази преди година, защото тогава все още е имало чиста пулмология. Сега по-голямата част от пулмологиите са превърнати в COVID-отделения. "Човек в моето състояние не може да бъде приет, защото няма COVID. Пътят към болничната помощ е единствено с доказан тест", добави тя. Фокусирана ли е здравната ни система изцяло върху COVID-19? Това показват наблюденията и на Станимир Хасърджиев, който е председател на Националната пациентска организация. При тях в последния месец мнокократно се е увеличил броят на сигналите за ограничен достъп до здравеопазване заради коронакризата. "Множество такива примери. Във вчерашния ден съм опитвал да помогна на един приятел, чиито баща е с белодробно заболяване. С 3 отрицателни теста за COVID. 7 болници подред отказват да се погрижат за този човек, който наистина е в безпомощно състояние с много тежка форма на задух, с изключително високо кръвно налягане. Едните болници отказват, защото пациентът няма COVID, а другите отказват, защото пък нямат места. А в същото време не могат близките да се свържат с никой, включително и с общопрактикуващия лекар", обясни Хасърджиев. По думите му проблемът не е, че болниците са пълни, а че ресурсът в тях е зле разпределен. "Свидетели сме на огромен парадокс. Ние сме държавата с най-голям брой болници на глава от населението за цяла Европа. Ние пропуснахме много златни месеци. Можехме през това време да направим така системата, че да не се налага хронично болните да се разхождат по улиците", смята той. Докато хронично болните се борят с хронично трупани проблеми. Роси чака за белодробна трансплантация вече 3 години, а състоянието й се влошава. В България не се правят белодробни трансплантации. Страната ни е имала двустранно споразумение с болница във Виена за лечение на българи, но то е прекратено в началото на 2017 г. Чия е вината за това, до ден днешен е въпрос, чиито отговор зависи от това кого питаш. След двугодишни скандали и пациентски протести, и след смъртта на няколко от чакащите за белодробна трансплантация, през януари 2019 договорът е подновен. Но за кратко. Клиниката във Виена обявява, че няма да приема повече българи, за да може да обгрижи самите австрийци. От тогава до сега от здравното министерство казват, че ще преговарят с други страни, но резултат още няма. От Изпълнителната агенция „Медицински надзор“, която отговаря за тези трансплантации, казват на Роси, че търсят клиники, но получават откази. Още докато Кирил Ананиев е здравен министър, е заявено, че до края на 2020 година в България ще има медицински екипи, които могат да правят белодробни трансплантации. Те се обучават в болниците във Виена и Хановер. Но това обещание е дадено преди COVID да връхлети.
Едва на 22 години Роси вече води тежката битка с цялата здравна система. Сблъсква се челно и с друг проблем – има нужда от постоянна генна терапия, за да остане жива до момента, в който ще й дойде ред за трансплантация. Лекарството за Роси обаче е недостъпно, защото вече е пълнолетна. Така то нито се поема от Здравната каса, нито изобщо е достъпно на българския пазар.
"В момента цената на едномесечно лечение с лекарството е 20 000 евро. Аз съм с много тежка дихателна недостатъчност и в момента благодарение на дарителска кампания аз си набирам средства, която осигурява на мен лечение, а на министерството време да реагира и да поеме отговорност, защото аз съм оставена без възможност за трансплантация, без възможност да получа лекарство и...не намирам дума да опиша колко обезверена съм", споделя Роси.
След запитване към Здравното министерство, министър Костадин Ангелов написа във Facebook, че управителят на Здравната каза проф. Петко Салчев и председателят на Надзорния съвет Жени Начева са поели ангажимент пред него, че до дни Роси и друга жена с муковизцидоза в подобно състояние ще заминат за лечение в Словения. Разговорите с болници там са в ход, а терапията ще е от бюджета на Касата. Словения на този етап това е единствената страна от Европейския съюз, в която конкретният лекарствен продукт се реимбурсира от местния здравно-осигурителен фонд. Ако от Словения откажат, министерството има и план Б за други страни.
Управителят на НЗОК проф. Петко Салчев и председателят на Надзорния съвет на НЗОК Жени Начева поеха ангажимент пред мен,... Posted by Kostadin Angelov on Wednesday, December 9, 2020
